Il termine anglosassone “caregiver” è entrato ampiamente nell’uso comune ed indica “colui che si prende cura” .

Il caregiver informale è un familiare che assiste ad un proprio congiunto ammalato e/o disabile. Con caregiver formale si intende invece una persona che assiste il malato dietro il pagamento di un compenso (la badante).

Il caregiver familiare si trova ad affrontare questo compito per un periodo medio-lungo, con un carico di responsabilità e preoccupazioni elevato, aggravato spesso da un ipercoinvolgimento, che lo porta a percepire come propria colpa anche eventuali criticità o peggioramenti nel proprio parente ammalato.

Il più delle volte il familiare non è “preparato” al compito, nè psicologicamente nè tecnicamente. Il “mestiere” del caregiver infatti non si apprende tramite un corso: è qualcosa che si struttura giorno dopo giorno, passando attraverso piccole vittorie e grandi sconfitte.

• Il 76.6% dei caregivers sono donne, solitamente le mogli o le figlie;

• Il 51.6% ha tra i 46 e 60 anni;

• Il 47.7% dei caregivers è costretto ad un cambiamento lavorativo per poter espletare il compito di assistenza: chiedere un part-time, svolgere un lavoro meno gratificante, lasciare il proprio impiego e perdere il lavoro.

• L’assistenza diretta richiede 6 ore giornaliere in media, tra cure igieniche, alimentazione, somministrazione terapia farmacologica. Altre 7 ore sono dedicate alla sorveglianza.

I familiari che assistono un congiunto malato sono coinvolti sia sul piano pratico-organizzativo che su quello psicologico e morale.

Vi possono essere:

• Conseguenze psicologiche: aumento del disagio e riduzione benessere, rischio elevato di depressione (più del 50% dei casi) e ansia, frustrazione, dolore, rabbia, impotenza. Tali conseguenze negative sono spesso presenti a causa della pervasività della malattia stessa e per lo più legate alla gestione dei sintomi comportamentali del malato. Allo stesso tempo però è possibile trarne degli aspetti positivi nel prendersi cura di qualcuno come l’aumento dell’autostima e della soddisfazione personale, il sentirsi utili per qualcuno che a sua volta ci ha accudito.

• Conseguenza fisiche:  sono frequenti disturbi del sonno, dolore e alterazioni del sistema immunitario. Tali conseguenze sembrano derivare da un’elevata presenza di cortisolo, l’ormone dello stress, e dalla messa in atto di comportamenti a rischio per la propria salute fisica (ad es. abuso di alcool, dieta povera e stile di vita sedentario).

• Conseguenze sociali:  perdita del supporto, isolamento, rinuncia ai propri interessi sono spesso l’esito dell’assistenza continuativa e quotidiana al malato.

• Economico-finanziarie: costi “diretti” relativi alle spese mediche e per l’acquisto di beni e servizi ad hoc, e costi “indiretti” che sono la conseguenza di una perdita di risorse (ad es. passare da un lavoro full time a part time per assistere il familiare).

L’impatto psicologico, fisico, sociale ed economico della demenza sul familiare viene definito caregiven burden: uno stato di esaurimento fisico, emotivo e mentale dovuto ad uno stress prolungato nel tempo.